Какво да очакваме с напреднала МС
Размножаващата се склероза се развива, когато имунната реакция уврежда защитната обвивка, покриваща нервите в мозъка и гръбначния мозък. Тежките симптоми не са често срещани, но могат да включват парализа и загуба на зрение.
Когато увреждането засяга миелиновата обвивка, това може да причини широк спектър от симптоми в цялото тяло.
Някои хора развиват леки симптоми и множествената склероза (МС) рядко е фатална. При някои хора обаче симптомите могат да бъдат тежки.
МС се развива на етапи. Повечето хора никога не изпитват напреднал стадий и вероятно ще останат мобилни. Националното общество за множествена склероза отбелязва, че 2 на 3 души с МС може никога да не загубят способността си да ходят.
При някои хора обаче симптомите се влошават постепенно. Всъщност някои хора могат да получат симптоми по-често, отколкото не. Разширената МС може сериозно да повлияе на способността на човек да функционира.
Понастоящем няма лечение за МС, но възникващите лечения показват обещание за забавяне на прогресията му.
Разширена МС
Ако МС достигне напреднал стадий, човек може да изпита загуба на подвижност и други симптоми, променящи живота. Вече може да не могат да говорят, пишат или ходят и може да се нуждаят от специални грижи, за да отговорят на своите нужди.
МС не е фатално състояние, освен в много редки случаи, когато прогресира бързо. Националното общество за множествена склероза обяснява, че МС обаче може да съкрати живота на човек с до 7 години.
Въпреки това, според Националния институт по неврологични заболявания и инсулт (NINDS), човек с МС вероятно ще има приблизително същата продължителност на живота като човек без това състояние.
Последните постижения в медицината допринасят за предлагането на хора с МС нормален живот и качество на живот.
Щракнете тук, за да научите повече за продължителността на живота на хората с МС.
Симптоми
Симптомите и прогресията на МС варират при хората. Няма ясна времева рамка за това как се развиват симптомите или кои симптоми ще се появят.
Хората с тежки симптоми на МС могат да получат някое от следните:
- болка в мускулите, нервите и ставите
- спазми, скованост и мускулни крампи
- умора
- затруднено дишане
- треперене, нестабилност или проблеми с координацията
- изтръпване и изтръпване
- сензорни промени
- възпаление на белите дробове
- инконтиненция на червата или пикочния мехур
- запек
- инфекции на бъбреците и пикочните пътища
- парализа
- загуба на подвижност на горната и долната част на тялото
- слабост и световъртеж
- затруднено дъвчене или преглъщане
- речеви затруднения
- проблеми с паметта и мисленето
- емоционални смущения, като депресия, промени в настроението и гняв
- рани под налягане, ако човек не може да се движи сам
- загуба на зрение или продължително двойно виждане
- загуба на слуха
- главоболие
- припадъци
- остеопороза, поради липса на подвижност
В някои случаи може също да съществува риск от суицидни идеи и опити за самоубийство.
Промените, които MS носи, могат да променят живота, засягайки както качеството на живот, така и взаимоотношенията с другите. Тези промени могат да засегнат и живота на близките и болногледачите.
Справяне с предизвикателствата
МС може да повлияе на психичното здраве на човек, а някои със състоянието могат да развият депресия. Също така, изпитването на затруднения с мисленето и паметта може да доведе до разочарование, гняв, страх и евентуално вина.
Хората с МС също могат да имат притеснения относно финансите и необходимостта от домашни адаптации, като например да се позволи достъп до инвалидни колички.
Горещата линия на Националното общество за множествена склероза (1-800-344-4867) може да съветва по много практически въпроси, с които хората могат да се сблъскат.
Полагащите грижи трябва да са наясно с тези възможни мисли и преживявания. Развиването на по-добро разбиране на това, което човек изпитва, може да му помогне да предложи по-добро ниво на грижа. Осигуряването на грижи за човек с хронично заболяване също може да бъде предизвикателство. Полагащите грижи също трябва да гарантират, че отделят време за себе си.
Прекъсването или поканата на приятел или член на семейството да споделят грижите за известно време може да помогне на болногледача да поддържа собственото си психическо и физическо благосъстояние.
За хората, които се грижат за любим човек с МС, Националното общество за множествена склероза предлага полезна брошура, която дава подробности за това как да се справят с много аспекти на напредналите МС.
В тази статия научете повече за промените в настроението и МС.
Научете повече, поемете контрола
Научаването възможно най-много за хронично състояние може да помогне на човек да се чувства по-добре контролиращ ситуацията си.
Примерите включват:
- Изучаване на помощни устройства: Тези и други технологии могат да помогнат на човек да остане активен и продуктивен.
- Разберете за помощта преди да възникне необходимост: Изчакването, докато възникнат трудности, може да добави към стреса от организирането на допълнителна помощ, като например подпомаган живот, и може да затрудни намирането на подходящо място.
- Говорене със семейството или работодателите за опции: Възможно е да се осигури достъп и гъвкава работа, което може да даде възможност на човек да продължи да работи по-дълго. Членовете на семейството често могат да помогнат с практически задачи, ако знаят от какво се нуждае човек.
- Присъединяване към местни групи за подкрепа на държавите-членки: Те могат да предлагат съвети, да организират социални и други събития и да помагат на хората да се чувстват по-малко изолирани.
- Разберете за новите лечения: Човек може да реши да говори с лекаря си за смяна на лекарства.
Управление на напреднала МС
Много услуги са на разположение, за да отговорят на нуждите на хората, живеещи с напреднала МС.
Медицински грижи
Лечението с лекарства може да помогне за намаляване на честотата и тежестта на симптоматичните пристъпи. За човек с по-късен стадий на МС лекарят може да предпише митоксантрон (Novantrone).
Много други лекарства могат да помогнат за облекчаване на симптомите и усложненията, които могат да варират от проблеми с пикочните пътища до проблеми със сексуалното здраве.
Лекарствата за облекчаване на болката и инжекциите на стероиди също могат да помогнат на някой с тежки симптоми, включително загуба на зрение, според Националното дружество за множествена склероза.
Случаят и нуждата от лечение на всеки човек ще бъдат различни. Лекарят ще Ви посъветва най-добрите възможности за дадено лице по всяко време.
Лекарят може също така да помогне на човек да получи физическа терапия, трудова терапия и други видове подкрепа. Ако на човек му е трудно да живее вкъщи и да се грижи за себе си, може да се окаже възможност за подпомагане на жилищни или жилищни грижи.
Какви са опциите за управление на факел на MS? Научете повече тук.
Терапии за начина на живот
Човек с тежки симптоми все още може да се възползва от избора на здравословен начин на живот, като например:
- като е възможно най-навън
- правене на упражнения, които са подходящи за човек в инвалидна количка
- спазване на здравословна и разнообразна диета, която може да помогне за предотвратяване на затлъстяване, сърдечно-съдови проблеми и други усложнения
- опитвайки се с масаж и топлинна обработка, които могат да помогнат за облекчаване на болката и стреса
- плуването и хидротерапията могат да помогнат за облекчаване на болката
Въпреки че МС обикновено не е фатална, тя може значително да влоши качеството на живот на човек. Предприемането на стъпки за поддържане на взаимоотношения и интереси може да спомогне за повишаване на настроението на човека и други аспекти на здравето му.
Грижи и подкрепа
Понякога човек се нуждае от допълнителна помощ, когато живее с напреднала МС. Това може да включва палиативни грижи, помощ в дома или други форми на грижи.
Палиативна грижа
Палиативните грижи имат за цел да помогнат на човек да се чувства по-комфортно и да се радва на възможно най-доброто качество на живот по време на напреднал стадий на МС или друго здравословно състояние.
Мрежа от лекари, медицински сестри и други здравни специалисти могат да предложат палиативни грижи.
Този тип грижи могат да вземат предвид физическите, емоционалните, духовните и социалните нужди. Той може също така да осигури подкрепа както за лицето с МС, така и за неговото семейство и приятели.
Домашни грижи
Много хора с МС ще продължат да живеят в собствения си дом, но с напредване на симптомите може да се нуждаят от допълнителна помощ. Домашните грижи може да отговарят на по-млади хора, които са психически нащрек, но имат затруднения при изпълнението на ежедневни физически задачи.
Човекът може да има мрежа от семейство и приятели и може да се възползва от общуването и присъединяването към дейности, които са психически стимулиращи.
Домашните грижи могат да помогнат на тези, които вече не са в състояние да получат достъп до заведение за грижи толкова често, колкото им е необходимо. Също така може да помогне за запазването на качеството им на живот.
Домашните грижи ще включват изготвяне на индивидуален план за грижа, който включва лицето с напреднала МС, здравен специалист и често техните близки или болногледачи.
Услугите могат да включват:
- квалифицирани медицински сестри
- социални услуги
- помощ при ежедневни дейности и домакински задължения
- помощ за грижи за деца
- рехабилитационни услуги
Дневни програми за възрастни
Програмите за възрастни често се фокусират върху дейности, които насърчават емоционалното и физическото благосъстояние, включително дейности, в които хората могат да участват и да им се радват на всяко ниво на физическа функционалност.
По този начин хората с напреднала МС могат да участват в стимулиращи дейности, на които са се радвали, преди състоянието им да се влоши, и да научат нови хобита, които отговарят на физическите промени, които са преживели.
Условия за подпомагане на живота
Асистираният живот осигурява постоянна практическа подкрепа и медицински надзор за лице с напреднала МС и други състояния, които засягат качеството на живот на човека.
Някои услуги за подпомагане на живота включват:
- 24-часово присъствие на персонала
- помощ при ежедневни дейности
- координация на грижите и предоставяне на рехабилитационни услуги
- управление на лекарства
- развлекателни дейности
- хранене
- домакинство и перални услуги
По-младите хора обикновено не се нуждаят от асистиран живот. Най-вероятно е полезно за възрастни хора, които са мобилни, но се нуждаят от помощ при някои дейности. Човекът обикновено остава в този тип настаняване около 24 месеца.
Подходите за подпомаган живот ще варират в зависимост от това къде живее човек. Лекар или друг медицински специалист може да предостави повече информация за местните услуги.
Домове за възрастни хора
Домовете за възрастни хора са съоръжения, в които човек може да живее, ако не може да получи грижи у дома, но не изисква прием в болницата.
Персоналът в старчески дом осигурява медицински грижи, медицински грижи, рехабилитационни терапии и други специализирани услуги.
Грижа за хоспис
Човек може да се нуждае от настаняване в хоспис, ако е получил терминална диагноза или медицинско известие за 6-месечна продължителност на живота.
Програмите за хоспис предоставят мерки за комфорт и подкрепа при справяне с емоционалните, духовните, физическите и практическите проблеми, свързани със състоянието.
Хосписът може да помогне на човек, ако състоянието му стане по-тежко. Също така може да осигури време за почивка на болногледачите.
Видове: Кои могат да станат тежки?
Има четири типа МС, които обхващаме по-долу. Някои са по-склонни от други да станат тежки.
Клинично изолиран синдром
Човек с клинично изолиран синдром (CIS) изпитва симптоми, типични за МС, но може да се появи само веднъж.
За диагностициране на CIS, симптомите трябва да продължат най-малко 24 часа и да не се дължат на друга причина. Ако се върнат на по-късна дата, лекарят може да диагностицира МС. Въпреки това, човек не отговаря на всички критерии за пълна диагноза на МС, ако такива симптоми се появят само веднъж.
Ако човек изпитва CIS, лекарят може да предпише лекарства за предотвратяване на по-нататъшни симптоми и прогресия към рецидивиращо-ремитираща МС (RRMS).
Ако симптомите се появят само веднъж, състоянието няма да стане тежко.
RRMS
RRMS включва периоди на обостряния или рецидиви и периоди на ремисия, когато има пълно или почти пълно възстановяване. След това е възможно да изпитате друг пристъп с ясно определени епизоди на нови симптоми.
Около 80% от хората с МС имат диагноза RRMS.
По време на ремисия лицето няма да забележи прогресия на състоянието, въпреки че изследванията са установили, че лезиите могат да продължат да се развиват в този момент.
Приемането на лекарства, модифициращи болестта, може да помогне за предотвратяване прогресирането на RRMS, особено ако човек ги приема от ранните етапи.
RRMS е по-малко вероятно да стане тежък от прогресивните типове, но може да го направи с течение на времето.
Първична прогресивна МС
Първичната прогресивна МС (PPMS) напредва стабилно, без ясни ремисии или обостряния. Симптомите се влошават с времето и е малко вероятно човек да изпита значително възстановяване.
Около 10–20% от хората с диагноза МС имат PPMS. Като прогресивна форма на състоянието е по-вероятно от CIS или RRMS да доведе до тежки симптоми.
Около 1% от хората с МС имат тип, който прогресира бързо. Може да се наложи да започнат агресивно или експериментално лечение, за да контролират симптомите си, според NINDS.
Понастоящем няма ефективно лечение за предотвратяване на прогресията на PPMS, но се провеждат опити за оценка на безопасността и ефективността на ново лекарство, наречено идебенон, което може да помогне за предотвратяване на увреждане на тъканите.
Вторична прогресивна МС
При вторично прогресираща МС, човек ще има сериозно влошаване на симптомите в началото, което след това ще изчезне или ще намалее. След това симптомите се връщат постепенно и постепенно стават все по-тежки.
Хората с прогресиращи форми на МС са по-склонни да развият тежки симптоми и се нуждаят от подпомогнат живот и допълнителна подкрепа.
Outlook
Получаването на диагноза МС може да бъде притеснително, тъй като въпреки че повечето случаи на МС са леки, това може да повлияе значително на живота на човек и уврежданията, които възникват, понякога могат да бъдат тежки.
Въпреки това, помощта е достъпна под формата на програми за ден за възрастни, асистирани условия на живот, домашни грижи и др.
Важно е да имате подкрепа от хора, които разбират какво е да живееш с МС. MS Healthline е безплатно приложение, което осигурява поддръжка чрез индивидуални разговори и групови дискусии на живо с хора, които имат това състояние. Изтеглете приложението за iPhone или Android.
Новите възможности за лечение се оказват ефективни при забавяне на прогресията на някои форми на състоянието. В допълнение, напредъкът в ЯМР технологията направи възможно диагностиката да се получи по-рано от преди, така че лечението да може да започне на по-ранен етап.
Човек с диагноза МС трябва да говори със своя лекар за всички налични възможности за лечение и начин на живот, които могат да му помогнат да поддържат добро качество на живот.
